健康資料作為集體軟實力的社會科技想像:以健保資料庫為例

文 / 賴國瑛、楊智元

前言:爭議中的健保資料庫

2022 年 4 月 26 日,健保資料庫訴訟案於憲法法庭展開三小時的言詞辯論,此前健保資料庫案已纏訟超過十年:一方為民間團體(台灣人權促進會、民間監督健保聯盟、台灣女人連線等)控訴健保資料庫大規模強制留存個人健康資料,並提供第三方目的外使用,未得到當事人同意亦不允許退出,侵犯憲法所保障的資訊隱私權;另一方為政府部門及公衛學者集結的團體,他們主張健保資料庫供學術研究具「重大公共利益」,利用健保資料庫完成的研究不僅被國外學者引用,也有利國內政策制定,加上現行資料庫的加密方式不會洩漏個資,因此能在既有法律規範的框架下維持研究與隱私保護的平衡。

健保資料庫案揭示了一個根本的問題:究竟國家大規模蒐集個人健康資料的「重大公共利益」是什麼?重大公共利益成為法庭上重要的攻防焦點,在於憲法第二十三條容許國家在「必要」範圍之內,得以法律限制人民的基本權利,但對於何謂「必要」限制人權手段的內涵,以及如何適用比例原則仍存有很大的爭論空間。由於法律定義的模糊空間,在過去十年對健保資料庫之研究多集中於法律的討論,但若進一步追問「重大公共利益」的內涵與其在過往歷程的流變,似能揭露參與在這場爭議中各方行動者對健保資料庫的想像,而有了 STS(Science and Technology Studies)研究可介入的切口。

 

社會科技想像與重大公共利益

本文以 Sheila Jasanoff 和 Sang-Hyun Kim 自 2009 年提出的社會科技想像(sociotechnical imaginaries)[1]檢視健保資料庫爭議,並延續著臺灣的政治文化在科技相關爭議中對於「公共利益」偏好的探究[2],文章將重點置於科技的詮釋性性分析(interpretive approach)、文化性的實作(cultural practices)與合理性的促成(enactment of rationalities),探問健保資料庫究竟具有怎樣的「重大公共利益」,社會科技想像的具體內涵為何?不同的團體與組織透過對於資料庫的論述,展現出何種彼此歧異與不同偏重的想像?這當中,政府部門及專家學者又如何建構合理性,合理化健保資料庫的使用,展現其集體共同維繫的穩定化面向?

自 Jasanoff and Kim 於 2009 年以「社會科技想像」分析美韓的核能政策與基礎建設,此一概念便被廣泛地應用在 STS 研究,並逐漸的成為廣泛接受的重要概念之一。2015 年,Jasanoff 更進一步將社會科技想像定義為「集體持有的、制度安置的、公開展演的,對可欲的未來的願景,這些願景被對社會生活形式和社會秩序的共同理解所激發,並通過科學和技術之進步予以實現、支持」。此一概念承繼過往 STS 研究的觀點,特別是承接著共伴併生(co-production)與公民認識論(civic epistemology)此兩重要的觀點,指出科技知識之創造、制度組織建立、政策論述和規範性價值的施展密不可分。由此觀之,STS 的社會科技想像之概念,明確地指出,科學實作或技術實作本身便隱含對未來社會的想像,更可以補足傳統政治與社會理論對「想像的共同體」之展演形式和內涵,欠缺對科技作為集體生活與政治生活密不可分之一部分的關注。

本文援引社會科技想像的概念,希望能觀察健保資料庫爭議如何既體現「行動者殊異的視野」,同時又試圖形塑社會大眾一種「特定的資料庫願景」。在 Jasanoff 的定義下,社會科技想像並不是一個由國家主導的「主敘事」或單一空洞的意識形態,而是由參與在想像建構過程中的各方行動者,通過科學實作與技術的共伴併生展演出來的結果。透過社會科技想像,本文將關照兩個部分:首先是不同置位的行動者對未來健保資料庫如何使用差異的想像;其次,行動者在不同置位所被賦予的權力,如何形塑公眾對健保資料特定的想像。

 

1990 以來的建置過程:從「總資料庫到資料科學「中心」

健保資料庫迄今存在超過三十年,目前由衛福部統計處與其附屬的衛生福利資料科學中心所管理。由於健保強制納保(近百分之百)和高覆蓋率(超過九成醫療院所為健保特約醫院),幾乎所有人過去的醫療行為都被完整地紀錄在資料庫中,如此大規模蒐集民眾資料的資料庫在國際上相當罕見。[3]

起初,健保資料庫的建置與 1990 年代政府著手規劃健保制度有關。為避免民眾重複投保、濫用醫療資源,當時全民健保規劃小組很早便計劃建立一個總資料庫,整合現有各種保險資料。 1995 年 3 月健保開辦後,健保資料庫也正式啟動。但在當時,健保局(2013 年改為健保署)還未有健保資料加值使用的想法。直到 1998 年才將資料庫委由國家衛生研究院管理,經兩年規劃後於 2000 年正式開放資料加值服務,提供公家機關、產業界和學術界進行研究,但限制申請人必須為我國國民。 2009 年進一步將申請人資格限縮為隸屬於學術研究機構、政府機關或非營利研究機構者,以排除此前開放產業界進用健保資料,外界對資料被營利的質疑。

健保資料庫開放學術使用,也與早期參與資料庫建置的專家的期待有關。如曾參與建置的台大學者游張松和蘇喜,在 1990 年代觀察到健保資料未有整合性規劃,且僅供內部使用,導致台灣學者無法對本地的醫療品質「把脈」,造成接受國家補助的學者使用美國資料「為美國人做醫療研究的怪現象」,因此建議政府應將資料加密處理後「上網」,讓研究者能遠端連線資料庫進行研究。[4] 隨 2004 年政府開始推動「國民健康資訊建設計畫」,目標建造有利於國內健康資料快速傳輸應用的環境,衛生署於 2008 年開始規劃在各大學院校的醫學系所成立「健康資料加值應用協作中心」,讓學界就近使用健保資料以及其他如戶籍、社福、出生死亡等基礎資料。2011 年協作中心正式掛牌營運,2015 年再更名為衛生福利資料科學中心,至今在台大、陽明、北醫、長庚、高醫、慈濟、中研院、國衛院、成大、中國醫大設有分中心。

圖1:衛生福利資料科學中心的架構圖。健保資料庫與其他基礎資料庫由衛福部統計處統一管理,經過加密處理後,開放研究者提出申請到指定研究分中心(通常設在有醫學系的大學裡)使用。 資料來源:https://dep.mohw.gov.tw/dos/cp-5119-59201-113.html。

 

憲法法庭的言詞辯論:專家學者與政府機關

健保資料庫的言詞辯論,不僅讓爭議雙方在大法官面前完整陳述意見,亦是透過法庭直播讓辯論雙方對大眾進行社會溝通。本文將先擱置健保資料庫有關法律規範的技術討論(如個資法是否對隱私保護的規範不足),聚焦在訴訟爭點最根本的問題:究竟健保資料庫的重大公共利益為何,使得政府部門與專家學者要積極主張資料庫使用的正當性?若仔細檢視政府部門和專家學者在法庭的說法,能發現此兩者對健保資料庫的公益看法並不盡相同。

我們將利用言詞辯論的筆錄,觀察法庭上政府部門(衛福部、健保署、國發會)如何陳述健保資料庫的公共利益,以及辯論前公衛學者召開的記者會,這些專家學者如何在法庭外對公眾強化一種對健保資料庫特定的願景。以下提出兩點初步的觀察:

圖2:健保資料庫訴訟案於憲法法庭的直播視訊。 資料來源:https://www.youtube.com/watch?v=1SEXPT9EKLw&t=885s。

 

專家學者的客觀保證:資料與救命能力的關聯性

一般人究竟要如何看待健保資料庫?目前我們還沒有足夠多的實證資料去探訪一般社會大眾對健保資料庫的看法,但在庭外卻能觀察到,一群專家學者在言詞辯論前便積極向民眾爭取對健保資料庫的支持。在言詞辯論前一週,台灣公共衛生學會在臉書公開發表聲明,呼籲憲法法庭客觀權衡國民健康的公共利益與個人隱私權,並號召人民聯署守護健保資料庫的公益性,最後獲得來自社福、醫學與公衛研究學者,超過 1,400 個連署。此外,公衛學會還聯合婦科背景的民進黨立委林靜儀召開記者會,邀集陽明交通大學科技法律學院院長、陽明交通大學醫學院副院長、國衛院群體健康科學研究所長,並代為發表台大醫院院長聲明,共同強調健保資料庫在「衛生」與「國際能見度」上的貢獻。

圖3:立委林靜儀與公衛學會共同召開支持健保資料庫的記者會。 資料來源:https://www.facebook.com/watch/live/?ref=watch_permalink&v=526280972231596。

首先,在衛生方面,這些專家學者反覆強調,健保資料庫並不是個人財產,去識別化後已不再是個資,用於科學研究能促進科學發展、社會互助、維護整體健康,有其公益性。其次,在國際能見度上,這些專家學者則多次提及健保資料庫在「全球數一數二」的地位,並以健保資料庫產生的胃癌研究成果被日本厚生省全文翻譯制定為政策,說明健保資料庫能惠及全世界的價值。但這些學者也指出,若沒有足夠完整的樣本(亦指對健保資料庫進行更多限制),研究者將無法產出好的研究成果,前述所說的公益也將消失,暗示大眾要支持學者利用健保資料庫做研究。如公衛學會理事長陳保中所說「資料是救命」,在專家學者的積極動員和宣傳下,民眾開始意識到健保資料庫與個人健康、人口健康,乃至全球健康的關係,亦即資料能力能夠轉化成為健康治理的能力。

這場在言詞辯論前召開的記者會,可以說是先提供了民眾一套看待健保資料庫的方式。記者會提出的各種健保資料庫之公益,將會在言詞辯論時反覆被政府部門陳述。專家學者在法庭外的論述能協助強化一種對資料庫的願景,即健保資料庫作為提升醫療健康水準的唯一解決方法。面對政府部門對健保資料的公共利益想像,一般人可能難以形成一個固定的看法,也未必信任政府的說法。此時專家學者以其科學背景、去政治、客觀中立的立場,提供社會大眾一個可供參考的專業論述,並在記者會上羅列各種醫學研究如何轉化為世界各國健康政策的例子,強而有力地建立起將健保資料庫與健康的關聯性。

大眾對於健保資料庫究竟如何在病程診斷上有所貢獻,甚至是究竟該資料庫如何運作可能不清楚,但人們還是能基於這些專家學者的論述,找到一個基本的看待健保資料庫的方式,亦即健保資料庫對促進整體人口健康的公益。專家學者的論述實為可靠的參考標的,但他們也在人們的觀念中傳達「支持健保資料庫」的理念,這是在一個知識不對等的狀況下所能達成的。

 

政府機關:風險輕重權衡、健康治理能力、產業經濟實力

在此次辯論中,雖然衛福部、健保署、國發會皆一致強調健保資料庫的「重大公共利益」,以合理化國家對個人隱私權的限制,但若仔細檢視各機關的論述,卻會得到各部門對所謂的重大公共利益不盡相同的圖像。

公共的知識生產:風險利害的權衡輕重

首先,在主管健保資料庫的衛福部的論述中,健保資料庫的公共利益在於提升國家醫療與公衛的水準,如代表衛福部的律師所言:

衛生福利部身為醫療、公共衛生與醫學研究等相關主管機關,對於健保個資供學術研究利用,自然應先確立,究竟是以要集體互惠公益為原則,或以個人自由為原則。原則確立了,才會有價值判斷的衡量。就本案而言,提供健保個資供學術研究利用,是為了維護國民健康提升醫療水準與發展生醫研究產業,其公益性確實重大,理應作為國家政策及施政原則。接下來才是如何保護少數權的措施,以及應該如何進行的問題。我們要強調的是,憲法上的各種基本權都應獲得保障,但也應該有所調整,沒有哪一個權利絕對凌駕某個權利之上。(筆錄 55-56)

健保署亦表達健保資料庫對於提升全民健康的重要性,如代表健保署的律師提到健保資料庫的公益具體展現在至今利用資料庫完成的「七千篇學術論文」,對醫療衛生與全民健康生命權的保障已是顯而易見的重大公益,也遠大於民眾受損的私益。

健康治理能力的展演:資料作為展演的媒介

健保署署長李伯璋利用結辯時間強調健保資料庫的公益在於提升台灣的國際能見度。他表示作為一個政治任命的政務官,健保資料庫的公益不僅在於提高民眾健康或整體醫療水準等衛生目的,亦有其政治目的。如李伯璋先是提到過去與衛福部部長陳時中參加國際會議 APEC 和 WHA ,台灣的健保制度如何受到國際肯定;接著談到從他擔任署長以來,推動醫療大數據政策,將民眾看病的資料上傳到雲端健保資料庫,有助於減少延誤就醫;更重要的是,當這些資料經過加密保護進行研究、作成政策後,不僅能回饋到民眾身上(一如衛福部所主張的),研究成果還能受到國際矚目:

各位也知道免疫療法對於很多病人來講是相當於仙藥的樣子,所以在 108 年時,開始有癌症病人用最新的藥治療,用了一年之後,發現存活率並沒有比原來傳統的標靶治療更好,所以當時就決定把它的價格拉回跟標靶治療一樣,就變成三分之一的價格。隔年,美國發現我們的結論是很正確的,也是跟我們一樣的情況。去年我們將論文投到國外很好的雜誌時,不到一個月,雜誌就接受我們的數據, 所以臺灣醫療健保資料庫在國際占了一個很重要的地位。(筆錄 58)

資料的經濟實力展示:護國產業的願景

經建部門國發會除了重複衛福部和健保署所主張的利益,則從產業發展的角度,指出健保資料庫潛在的經濟效益,如副主委高仙桂在結辯時間說:

就產業發展來說,「六大核心戰略產業」的推動,是臺灣下一個階段產業轉型的關鍵。其中精準醫療產業是臺灣除了半導體產業以外,希望打造的另一個護國神山,基本上,就是必須要用醫療大數據的加值運用來驅動產業的創新。(筆錄 59)

所謂的「六大核心戰略產業」是 2020 年蔡英文總統就職演說時宣示的產業發展政策,六大產業包含資訊及數位、資安卓越、臺灣精準健康、綠電及再生能源、國防及戰略、民生及戰備。在 2021 年公布的產業推動方案中,健保資料庫與 Taiwan Biobank 都被列為其中發展精準健康產業的重點投入項目,將健保大數據開放給產官學界,作為「共同發展人工智慧模型之試煉場域」(筆錄 23)。高仙桂在庭上也不諱言,希望將健保大數據打造成如半導體的下一個護國神山,顯見健保資料庫的商業價值不可小覷。

 

代結論:健康資料作為公益治理的競逐對象

我們對台灣健保資料庫爭議的初步考察,主要指出政府部門和專家學者對健保資料庫紛雜的公共利益想像,以及透過專家學者的論述強化,如何可能建立起一個共同看待健保資料庫的圖像,即健保資料庫與個人健康,在地或全球人口健康的關聯性 — 社會與科技交互形塑出看待健康資料特定的方式。不過,由於健保資料庫的爭議尚未被安置,我們還需要未來更長時間的觀察以進行驗證。目前僅能對當前資料庫爭議提出一些初期探索式的描述性觀察,究竟實際上對社會生活的影響與資料庫的實作細節,也有待後續研究追蹤。

 


[1] Jasanoff, Sheila, and Sang-Hyun Kim, 2009, “Containing the Atom: Sociotechnical Imaginaries and Nuclear Power in the United States and South Korea.”  A Review of Science, Learning and Policy 47(2):119-146.

[2] Yang, Chihyuan, 2020, “Performing Public Good: The Statecraft of Objective and Optimal FITs” Minerva:  A Review of Science, Learning and Policy 58(3): 435-458.

[3] 何明諠,2016,〈數位時代的隱私邊界:以健保資料庫與 ETC 交通資料庫為例〉。《台灣人權學刊》,3(4): 139-53。

[4] 游張松、蘇喜,1997,〈健保資料庫整體規劃及其架構〉。《中華公共衛生雜誌》 16(6): 522-26。

涵多路專欄

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